Bij veel mensen met autisme is het niet altijd duidelijk of er bij huidige gedragsuitingen sprake is van (de gevolgen van) een traumatische ervaring en/of dat wat we autisme noemen. 

Het Autisme Kennisnetwerk Overijssel organiseerde daarom op 28 februari 2023 een kennisbijeenkomst hierover. Maar liefst 113 mensen in de zaal én 143 online kijkers namen deel aan deze bijeenkomst. En er was veel animo voor de terugkijk-link. In totaal bereikten we ruim 400 mensen! Lees hieronder het verslag van deze bijeenkomst. 

Tijdens de bijeenkomst belichtten vier sprekers traumaverwerking en -behandeling, allen vanuit een ander perspectief. Ilse, 26 jaar, vertelde uit eigen ervaringen. Ella en Liesbeth werken in de praktijk met mensen met autisme. Ella zoomde in op emotieregulatie en Liesbeth op diagnostisering. Liesbeth bracht ook haar kennis t.a.v. mensen met een verstandelijke beperking in. Tot slot wist Beanka een extra dimensie toe te voegen, zij vertelde over het belang van epistemisch vertrouwen in de behandelrelatie. Van belang bij elke cliënt, maar zeker ook bij mensen met autisme.

Liesbeth deelde haar ervaringen als orthopedagoog, klinisch psycholoog, traumatherapeut NtVP en EMDR supervisor.

Als trauma niet gezien en niet behandeld wordt kan dit zich uiten op verschillende manieren, onder andere in lichamelijke ziekten, angsten en depressies, verslavingen, suïcide en herhaald slachtofferschap. Bij kinderen kan het de ontwikkeling blokkeren en leerprestaties verminderen.

Uit onderzoek blijkt dat volwassenen met autisme een predispositie hebben voor vroegkinderlijk trauma (seksueel misbruik en fysieke- en emotionele mishandeling) en zelfbeschadiging en suïcidaliteit. 51% is slachtoffer van pesten (hoog functionerend) en er is een significante correlatie met sociale angst.

Liesbeth ging in op trauma symptomen die aangezien kunnen worden voor autisme, zoals ondergevoeligheid (autisme) en verdoven (PTSS) en hoe belangrijk het is om hier goed naar te kijken.

Het is belangrijk om standaard de traumageschiedenis uit te vragen (type A trauma’s én stressoren) en de daaraan gerelateerde klachten. Voor mensen met autisme is de DITS-LVB daarvoor geschikt. Ook als zij gemiddeld of hoogbegaafd zijn. Het taalgebruik is concreet maar niet kinderachtig en er wordt gebruik gemaakt van visuele ondersteuning.

Bij mensen met autisme is EMDR het meest onderzocht en toepasbaar, potentieel effectief en veilig gebleken. Desondanks zie je in de praktijk dat behandelingen niet altijd effectief zijn. Liesbeth ging uitgebreid in op diverse mogelijke oorzaken, zoals een niet of onvoldoende betrokken netwerk of is er sprake van niet onderkende traumatisering bij ouder, partner, hulpverlener. Op dit moment vindt onderzoek plaats naar traumabehandeling voor steunfiguren.

Ella deelde haar ervaringen als klinisch psycholoog, onderzoeker en hoofd Specialistisch Centrum OntwikkelingsStoornissen (SCOS), Lorna Wing, van Dimence in Deventer.

Ella ging als eerste in op mogelijke linken tussen emotiedysregulatie (EDR) en autisme en haalde hierbij werk van collega Derk Strijbos aan. Veel ‘symptomen’ zijn namelijk pogingen om emoties te reguleren. 

Ella ging in op de gevolgen van potentieel traumatische ervaringen (PTE) voor emotieregulatie: normale overlevingsreacties worden problematisch. Een snel getriggerd angstnetwerk kan leiden tot herbelevingen en vermijdingsgedrag.

Bij mensen met autisme zie je vaak een sensorische hyper- en of hyperreactiviteit, die het risico op emotiedysregulatie verhogen. Het Autisme Kennisnetwerk Overijssel gaat hier tijdens een volgende kennisbijeenkomst op 8 juni 2023 op in.  

In de praktijk ziet Ella onderbehandeling van PTSS bij mensen met autisme en emotieregulatieproblemen. Late onderkenning ASS (vrouwen/ VB), een langdurige mismatch met omgeving en chronische overvraging en  traumatisering cliënt en netwerk leidt tot een toename van problemen.

In haar ogen is een integratieve behandeling nodig! Met o.a. aandacht voor het trainen van emotieregulatie en door het maken van een ‘’verhaal’’ kun je een andere betekenis aan ervaringen toekennen.

Ilse is 26 jaar oud en ze vertelde op geheel eigen wijze haar verhaal. 

Haar woorden komen binnen: rauw, eerlijk en doorspekt met humor. Ilse schuwt de zware thema's in haar leven, zoals misbruik, niet. Al tijdens haar studie creative writing (Artez Hogeschool Arnhem) gaf ze op doorslaggevende momenten beeld en woorden aan haar innerlijke belevingswereld. Dat was niet gemakkelijk voor haar. Desondanks schreef ze verder en zocht ze hulp op momenten dat het moeilijk werd. Onder andere bij de GGZ, waar ze op haar 23e ook de diagnose autisme kreeg. 

Pas op haar 24e kreeg ze EMDR therapieën voor haar eigen trauma's, die haar ook echt hielpen. Hiervoor onderging zij al diverse therapieën en praatgroepen. Vooral in haar kindertijd maakten deze therapieën en praatgroepen haar alleen maar bozer en rebelser "ik kreeg therapie voor iets wat ik niet had meegemaakt". Mijn stem werd niet gehoord, ik werd niet gezien. 

Vandaag werd Ilse wel degelijk gehoord. Na afloop van de bijeenkomst kochten veel mensen haar 1e boek 'Rol'. Ze schreef dit als afstudeerproject. Dit boek is te bestellen via ilsevandervelden96@hotmail.com en via instagram @isleinthefields. 

Haar boodschap aan alle hulpverleners was duidelijk:

• Wat prima lijkt, is niet altijd prima.
• Kijk naar wie je tegenover je hebt, niet naar diagnose.

Beanka deelde haar kennis als gedragskundige – orthopedagoog generalist en promovendus aan de Vrije Universiteit Amsterdam (Academische werkplaats Sociale relaties en gehechtheid).

Beanka ging dieper in op vertrouwensrelaties en introduceerde het begrip epistemisch vertrouwen; de bereidheid van een individu om nieuwe kennis van een andere persoon te beschouwen als authentiek, betrouwbaar, generaliseerbaar en relevant voor zichzelf.

Ook het begrip epistemische waakbaarheid werd uitlegd; onderscheid maken tussen betrouwbare en onbetrouwbare informatie.

Voor cliënten (al dan niet met een beperking) en hun professionele hulpverleners zijn vertrouwensrelaties en lijkt epistemisch vertrouwen belangrijk bij het (sociaal) leren. Mentaliseren is hierin van belang. Beanka gaat de komende jaren verder onderzoeken hoe dat werkt bij mensen met een verstandelijke beperking en wat professionals kunnen doen om dit (epistemisch) vertrouwen te ontwikkelen en verbeteren.

Haar kennis is niet specifiek gericht op mensen met autisme maar wat voor veel dingen geldt is dat dit onderwerp toepasbaar is voor een grote groep mensen.

De bijeenkomst werd afgesloten met een reflecterend rondje op alles wat tijdens deze bijeenkomst aan bod is gekomen. Vragen werden behandeld en Jonne deelde ook haar persoonlijke ervaringen met trauma(behandelingen). 

Dank voor ieders bijdrage aan deze bijeenkomst. Dank aan de sprekers voor de voorbereiding en komst naar Enschede. Dank Mediant voor de gastvrijheid en de goede technische faciliteiten. Op naar een volgende AKO kennisbijeenkomst over autisme & hoogsensitiviteit op 8 juni 2023. 

• Mijn vragen zijn ruimschoots aan bod gekomen en beantwoord. Er vallen, sinds ik de AKO kennisbijeenkomsten volg, steeds meer kwartjes en dat groeit vanwege het voortschrijdend inzicht. Ik voel me gezien en serieus genomen. Nogmaals dank voor het faciliteren!
• Ik heb vandaag online deelgenomen aan de kennisbijeenkomst over autisme en trauma(verwerking). Een interessante bijeenkomst, waarbij ik driftig meegeschreven heb (ondanks dat vooraf aangegeven is dat dit hoeft omdat we de sheets ontvangen) en weer mooie nieuwe inzichten heb opgedaan.
• Was een mooie bijeenkomst!
• Thema's waren voor mij te kort, te gehaast soms.
• Een boeiende bijeenkomst gisteren. Voor mij de bevestiging dat ik al ruim wat jaren nu op 'het juiste' spoor zit als het erom gaat wat cliënten met autisme nodig hebben van de PMT. Ook fijn.
• Ontzettend fijn de mix en verdieping in de materie (ik was verrast!), waar het mijn algemene ervaring is dat thema's vaak aan de oppervlakte blijven (ook al begrijp ik dat gezien de mix in het publiek).
• Kwaliteit sprekers: hebben kennis van zaken en veel ervaring. Verscheidenheid aan perspectieven: zowel behandelaars- als cliënt en tevens een derde invalshoek. TOP wat jullie organiseren!
• De presentaties waren niet te lang, dat het online gevolgd kon worden, inclusief vragen stellen, vond ik heel goed.
• Goede voorzitter en perfecte administratieve organisatie: helder, snel en accuraat.
• Echt informatief. Niet de zoveelste sprekers die eigenlijk niet veel nieuws te vertellen hebben, maar gewoon echt goede inhoudelijke informatie.

Het Autisme Kennisnetwerk Overijssel spreekt in uitingen over ‘mensen met autisme’. Het is altijd raadzaam om aan de persoon met autisme zelf te vragen waar de voorkeur naar uitgaat als je in gesprek bent met diegene. Wil hij/zij/die liever ‘autist’ worden genoemd? Respecteer dat dan.