header afbeelding

Op dinsdag 5 oktober 2021 -midden in de 'Week tegen eenzaamheid'- stonden we uitgebreid stil bij het thema 'Autisme & Eenzaamheid' met 26 aanwezigen in de Steerne (Dimence Groep) en 72 online kijkers. Nog eens 89 mensen ontvangen een terugkijk link en kijken de bijeenkomst op een ander moment terug. Leve de techniek, met grote dank aan Ella en Michiel van Outoftheboxtv.nl!

Zes mensen met autisme
vertelden over hun eigen meest eenzame periode in hun leven:

  • Anne Onnink werkt als psychodiagnostisch werker binnen de specialistische jeugd GGz. Tien jaar geleden is bij hem autisme vastgesteld.
  • Laura de Ruiter is 25 jaar en kreeg op haar 16e de diagnose autisme. Ze woont samen met haar vriend en heeft een Wajong.
  • Pepijn Gansevles is 29 jaar en woont in Enschede. Hij heeft ongeveer 26 jaar een indicatie voor autisme en heeft een eigen bedrijf.
  • Nynke Zuurmond is ambulant hulpverlener en ervaringsdeskundig trainer op het gebied van autisme. Ze heeft is getrouwd en moeder van 2 fantastische jongens.
  • Jasper Wagteveld werkt bij een ggz instelling, is actief in een cliëntenraad en is NVA ambassadeur.
  • Wouter Wethmar woont in Deventer en kwam via zijn begeleidster in contact met het Autisme Kennisnetwerk Overijssel.

Allen brachten verschillende ervaringen in en tegelijkertijd waren er overeenkomsten: de middelbare school tijd en studietijd waren bij de meeste aanwezigen een eenzame periode en het belang van een 'wingman', een vertrouwenspersoon, werd door allen (h)erkend.

Sander Begeer
voegde een wetenschappelijke blik op hun ervaringen toe. Sander Begeer is professor aan de Vrije Universiteit Amsterdam (Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen, Afdeling Klinische, Neuro- en Ontwikkelingspsychologie). In samenwerking met de NVA heeft Sander het Nederlands Autisme Register (NAR) opgericht. Voor zijn presentaties (2 delen) gebruikte hij data uit het CBS en Nederlands Autisme Register (NAR).

In 2019 voelde bijna 1 op de 10 Nederlanders zich sterk eenzaam. Uit NAR data blijkt dat een meerderheid van de mensen met autisme zich eenzaam voelt en behoefte heeft aan meer contact. Hij deed er nog een schepje bovenop door voorlopige gegevens over zelfmoordgedachten te delen: tegenover 8% bij de algemene bevolking is het percentage bij mensen met autisme maar liefst 80%. Daar werd het even stil van in de zaal.

Na een korte pauze gingen we in op de Covid periode: wat leren we uit recente COVID-19 studies over ‘Autisme & Eenzaamheid’? Over het algemeen waren de Covid ervaringen van mensen met autisme en mensen zonder autisme vergelijkbaar. Autisten gaven gemiddeld genomen meer voorkeur aan 1,5 meter afstand, hadden meer slaap problemen dan normaal en hun dagelijks ritme was iets meer verstoord dan mensen zonder autisme. Maar de hoofdconclusie uit de data is dat Covid geen duidelijke impact heeft (gehad) op stress en eenzaamheid.

Tijdens de bijeenkomst werden ook de netwerkactiviteiten aangeboord: voor Sander en het NAR is het interessant om regionale analyses te maken: welke verschillen zijn er tussen provincies, waar kunnen we goede voorbeelden ophalen? De link naar de regionale autismenetwerken werd dus gelegd. Ria Brands van MEE IJsseloevers en André van Boekholt van topreferente GGZ Dimence, beiden lid van het kernteam van het Autisme Kennisnetwerk Overijssel, zagen daarentegen ook de voordelen aan het beschikbaar en toegankelijk maken van onderzoeksdata op regionaal niveau. Kortom, dit wordt vervolgd.

Het was heerlijk om elkaar weer na lange tijd te zien en ontmoeten. De zaalaanwezigen werden dubbel beloond voor hun aanwezigheid: zowel door de gastvrouwen van de Steerne (o.l.v. Jolande) met vers gebakken cake als door coördinator Angela met ambachtelijke chocola en fudge voor de terugreis.

Ook bijzonder leuk was het voor Anne, Wouter en Laura die hun 'debuut' maakten tijdens deze bijeenkomst. Waar het voor Laura in 2020 begon met het thuis opnemen van een kort filmpje voor de AKO kennisbijeenkomst 'Autisme & Werk' was ze vandaag aanwezig in de zaal en deelde zij live haar ervaring. Ook Anne en Wouter waren niet eerder bij een AKO kennisbijeenkomst geweest, maar dat was hen niet aan te zien. Sterker nog, zij inspireerden twee aanwezige deelnemers in de zaal om de stoute schoenen aan te trekken en na afloop van de bijeenkomst coordinator Angela Thissen te benaderen: zij wilden zich graag beschikbaar stellen voor een volgende AKO kennisbijeenkomst. Een groter compliment konden we niet krijgen.

Toch wel, want de online chat stroomde vol met berichten:

  • "Bedankt, was een waardevolle combinatie van ervaringsdeskundigheid en onderzoek"
  • "Goed geregeld. Mooie presentatie. Technisch, inhoudelijk en qua toegang. Dank"
  • "De gevleugelde uitspraak van de dag: de Wingman! Hele mooie toevoeging van Pepijn"

Dank Nynke, Jasper, Anne, Pepijn, Laura, Wouter, Sander, Els, Ella, Michiel en Jolande voor jullie bijdragen!

telefoon icoon