Autisme en/of trauma?
Als trauma niet gezien en niet behandeld wordt, kan dit zich uiten op verschillende manieren, onder andere in lichamelijke ziekten, angsten en depressies, verslavingen, suïcide en herhaald slachtofferschap. Bij kinderen kan het de ontwikkeling blokkeren en leerprestaties verminderen.
Bij veel mensen met autisme is het niet altijd duidelijk of er bij huidige gedragsuitingen sprake is van (de gevolgen van) een traumatische ervaring en/of dat wat we autisme noemen.
Het Autisme Kennisnetwerk Overijssel organiseerde daarom samen met Stichting Speciaal Onderwijs Twente en Oost Gelderland (SOTOG) op 16 november 2023 een avondbijeenkomst hierover. Maar liefst 129 mensen namen deel in de theaterzaal van 't Berflo in Hengelo.
Lees hieronder het (foto)verslag van deze bijeenkomst op 16 november 2023.
Drie perspectieven over het thema autisme & trauma(verwerking)
Tijdens de bijeenkomst belichtten drie sprekers het thema traumaverwerking, allen vanuit een ander perspectief. Ilse, 27 jaar, vertelde uit eigen ervaringen. Ella werkt in de GGZ met mensen met autisme en is tevens onderzoeker, zij zoomde in op traumabehandeling en emotieregulatie. Tot slot wist Wies een extra dimensie toe te voegen, zij vertelde over traumasensitief lesgeven.
Ella Lobregt - van Buuren: integratieve behandeling is nodig
Ella deelde haar ervaringen als klinisch psycholoog, onderzoeker en hoofd Specialistisch Centrum OntwikkelingsStoornissen (SCOS), Lorna Wing, van Dimence in Deventer.
Ella ging in op mogelijke linken tussen emotionele ontregeling en autisme zoals bijv. het voelen van te weinig prikkels van binnen (verlaagd lichaamsbewustzijn) en te veel prikkels van buitenaf. Ook trauma, dat vaker voorkomt bij kinderen en jongeren met autisme, is een bron van emotionele ontregeling. Veel ‘symptomen’ die dan ontstaan, zoals vermijding, maar ook zelfbeschadiging zijn krampachtige pogingen om emoties te reguleren en worden soms weer als argument gezien om eerst langdurig te stabiliseren en niet te behandelen.
Trauma wordt regelmatig over het hoofd gezien bij mensen met autisme. Ella ging in op trauma symptomen die aangezien kunnen worden voor autisme. Hyperalertheid - symptoom van PTSS - lijkt bijv. op overgevoeligheid voor geluiden – regelmatig een kenmerk van autisme. Het is belangrijk om hier goed naar te kijken, om de traumageschiedenis uit te vragen en de daaraan gerelateerde klachten. Voor mensen met autisme is de DITS-LVB daarvoor geschikt. Ook als zij gemiddeld of hoogbegaafd zijn. Het taalgebruik is concreet, maar niet kinderachtig en er wordt gebruik gemaakt van visuele ondersteuning. Als je er niet naar vraagt, is er het niet.
In de praktijk ziet Ella onderbehandeling van traumagerelateerde problemen bij mensen met autisme. Late onderkenning van autisme (met name bij meisjes en kinderen met een verstandelijke beperking), een langdurige mismatch met de omgeving (double empathy problem) en chronische overvraging en traumatisering cliënt en netwerk leiden tot een toename van problemen en dat zou voorkomen moeten worden.
Ze besprak diverse soorten therapieën en behandelingen. Bij mensen met autisme is EMDR het meest onderzocht en toepasbaar, potentieel effectief en veilig gebleken. Daarnaast besprak zij traumagerichte cognitieve gedragstherapie, Narratieve Exposure Therapie, imaginaire rescripting en sensorimotor psychotherapie (veelbelovende lichaamsgerichte therapie waar nog geen onderzoek naar is gedaan, er zijn maar weinig opgeleide therapeuten). Desondanks zie je in de praktijk dat behandelingen niet altijd effectief zijn: soms is er een niet of onvoldoende betrokken netwerk, zijn er te weinig aanpassingen aan autisme of er is sprake van niet onderkende traumatisering bij ouder, partner, hulpverlener.
In haar ogen is een integratieve behandeling nodig! Met o.a. aandacht voor psychoeducatie over trauma, tijdige traumabehandeling, het gelijktijdig trainen van emotieregulatie, het maken van een gezamenlijk verhaal en het betrekken van naasten.
Ilse vertelde haar eigen verhaal: vulkaanwachter gezocht
Ilse is 27 jaar oud en ze vertelde op geheel eigen wijze haar verhaal.
Haar woorden komen binnen: rauw, eerlijk en doorspekt met humor. Ilse schuwt de zware thema's in haar leven, zoals misbruik, niet. Al tijdens haar studie creative writing (Artez Hogeschool Arnhem) gaf ze op doorslaggevende momenten beeld en woorden aan haar innerlijke belevingswereld. Dat was niet gemakkelijk voor haar. Desondanks schreef ze verder en zocht ze hulp op momenten dat het moeilijk werd. Onder andere bij de GGZ, waar ze op haar 23e ook de diagnose autisme kreeg.
Pas op haar 24e kreeg ze EMDR therapieën voor haar eigen trauma's, die haar ook echt hielpen. Hiervoor onderging zij al diverse therapieën en praatgroepen. Vooral in haar kindertijd maakten deze therapieën en praatgroepen haar alleen maar bozer en rebelser "ik kreeg therapie voor iets wat ik niet had meegemaakt". Mijn stem werd niet gehoord, ik werd niet gezien.
Vanavond werd Ilse wel degelijk gehoord. Na afloop van de bijeenkomst kochten veel mensen haar 1e boek 'Rol'. Ze schreef dit als afstudeerproject. Dit boek is te bestellen via ilsevandervelden96@hotmail.com en via instagram @isleinthefields.
Haar boodschap aan alle hulpverleners was duidelijk:
- Wat prima lijkt, is niet altijd prima.
- Kijk naar wie je tegenover je hebt, niet naar diagnose.
Wies Walter: een positief pedagogisch klimaat en co-reguleren
Wies is Orthopedagoog-Generalist en GZ-psycholoog. Ze is werkzaam bij SOTOG en heeft zich daar vooral gespecialiseerd in de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen en wat dat vraagt van de begeleidingsstijl van de professionals in het onderwijs. Daarnaast heeft zij zich bezig gehouden met het ontwikkelen van een positief pedagogisch klimaat in de school.
Vandaag ging zij in op traumasensitief lesgeven. Kinderen met trauma hebben moeite met opletten in de klas en grip hebben op hun eigen gedrag. Stressreacties die volgen op bepaalde prikkels of triggers houden langer aan omdat deze kinderen moeite hebben met het reguleren van emoties.
Wies besprak de pijlers rondom traumasensitief onderwijs:
- Kennis over trauma: zorg dat je kennis hebt over de werking van de hersenen en stress systemen. Deze avond draagt hier aan bij.
- Leren kijken met een traumabril naar kinderen en leer rekening te houden met hun ‘onzichtbare koffer’.
- Veiligheid en vertrouwen: een positief pedagogisch klimaat helpt om stressreacties te voorkomen.
- Stabiele relaties: met kind, ouder en schoolteam.
- Zelfregulatie: help als leerkracht (kleine) kinderen die zichzelf (nog) niet kunnen reguleren (co-regulatie).
- Samenwerken: luister naar het kind én vraag andere betrokkenen uit voor zoveel mogelijk informatie.
- Zelfzorg: zorg als (school)team voor kalmte en overzicht. Vormen van intervisie kunnen hierbij helpen.
Dank aan de sprekers en er komt een 2e avond!
Nadat de aanmelding voor deze bijeenkomst was geopend was deze al na 5 dagen vol. Er stonden al snel nog eens 140 mensen op de wachtlijst. We hebben goed nieuws voor deze mensen: we organiseren een nieuwe avondbijeenkomst en wel op 23 januari 2024, met dezelfde sprekers en wederom in 't Berflo. De mensen op de wachtlijst krijgen als eerste de mogelijkheid om zich aan te melden (via een mail van Jeanette Hulsmeijers). Daarna start aanmelding voor de overgebleven plekken via een online aanmeldformulier, wat t.z.t. hier wordt geplaatst.
Jeanette dankte de sprekers voor hun lezing en komst naar Hengelo. Zij hebben aanwezigen alert gemaakt op mogelijke (onzichtbare) leefwerelden van kinderen en het belang van hiernaar (door)vragen.
Dank ook aan theater 't Berflo voor de gastvrijheid en de goede technische faciliteiten.
And last but not least: dank Jeanette Hulsmeijers (SOTOG) voor de fijne samenwerking! Op naar de avondbijeenkomst op 23 januari 2024.
Noot:
Het Autisme Kennisnetwerk Overijssel spreekt in uitingen over ‘mensen met autisme’. Het is altijd raadzaam om aan de persoon met autisme zelf te vragen waar de voorkeur naar uitgaat als je in gesprek bent met diegene. Wil hij/zij/die liever ‘autist’ worden genoemd? Respecteer dat dan.