Op 14 maart 2024 organiseerde het AKO een kennisbijeenkomst 'Autisme: jezelf kunnen en mogen zijn'. Lees hier een impressie. 

Ingrid Claassen 

Ingrid werkt bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en sport (VWS) en houdt zich bezig met de samenhang tussen de leefwereld van mensen en de 'systeemwereld' van beleid, regels en uitvoering. Vanuit het Praktijkteam Langdurige Zorg (LZ) ondersteunt zij mensen die vastlopen in de langdurige zorg, waarbij leren van de praktijk centraal staat. Zij kijken naar initiatieven en aanbieders die het allemaal 'wat anders' doen en helpen die kennis te verspreiden. In haar werk en daarbuiten staat aandacht voor de eigen beleving en informatieverwerking van mensen en andere dieren altijd voorop, zonder discriminatie naar soort.

Tijdens haar presentatie gaat Ingrid in op hoe druk tot aanpassing en risico op uitsluiting ontstaat in onze samenleving (vanuit een sociologische blik). Ook gaat zij in op onderliggende mens- en wereldbeelden die leiden tot bepaalde methodieken in de autismehulpverlening en welke interessante ontwikkelingen zij ziet.

Sander Begeer en Kim Jonkman
Sander is professor aan de Vrije Universiteit Amsterdam (Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen, Afdeling Klinische, Neuro- en Ontwikkelingspsychologie). In samenwerking met de NVA heeft Sander het Nederlands Autisme Register (NAR) opgericht. “Ik vind het van essentieel belang dat we beter begrijpen wat autisme is, wat eigenlijk net zo complex is als begrijpen waarom de meeste mensen juist geen autisme hebben. Voor mij is inzicht in autisme de sleutel tot inzicht in de menselijke psyche. Een van mijn grootste zorgen is dat kinderen en volwassenen met autisme sociaal en maatschappelijk worden uitgesloten.”

Kim is promovendus en coördinator bij het NAR en voert het onderzoek naar de ABA ervaringen in Nederland uit. Sander, Kim en Jasper gaan tijdens een co-presentatie in op de (voorlopige) resultaten van hun onderzoek naar ervaringen met ABA behandelingen in Nederland. Deze onderzoeksopdracht voert de NAR uit in opdracht van VWS.

Jasper Wagteveld
Jasper heeft sinds 1994 een diagnose autisme. In al die jaren heeft hij heel veel goede therapie en begeleiding gehad. “Maar het allerbelangrijkste is ook om zelf in beweging te komen; vanzelfsprekend ieder op zijn/haar eigen niveau. Hierbij is voor mij ‘peersupport’ heel belangrijk geweest. Of, in goed Nederlands: lotgenotencontact. Wanneer je op sociale media zoekt op ‘autisme’ dan kom je tal van groepen tegen waar mensen in alle openheid zaken uitwisselen.”

Jasper werkt als ervaringsdeskundig adviseur bij een GGZ instelling en is lid van de klankbordgroep die bij het NAR onderzoek naar ervaringen met ABA behandelingen in Nederland is betrokken. Samen met Sander en Kim verzorgt Jasper een presentatie over ‘Ervaringen met ABA behandelingen voor autisme in Nederland’.

Rosa van Doormaal en Mayca ten Haaf
Mayca is ervaringsdeskundige professional bij HAN University of Applied Sciences en Karakter Kinder- en jeugdpsychiatrie. Sinds haar 11e is Mayca (27) bekend binnen de (jeugd)GGZ. Nadat ze haar autisme classificatie kreeg op haar 18e werd de begeleiding en therapie passend gemaakt, waardoor ze beter effect hadden. "In mijn behandeljaren heb ik heel erg gemist dat er echt iemand naast mij stond, dat iemand, die al vele stappen verder was, mij af en toe kon ondersteunen. Zeker toen ik de overstap moest maken naar de volwassen GGZ. Dit is ook de reden geweest dat ik er specifiek voor heb gekozen mijn ervaringskennis in te zetten binnen de jeugdzorg, aangezien er daar echt nog te weinig ervaringsdeskundigen rondlopen".

Rosa is promovenda bij het Lectoraat Volwaardig Leven met Autisme bij het project ‘Enactive Mind Autisme: van denkwijze naar werkwijze’. Het doel van haar onderzoek is het ontwikkelen, onderzoeken en evalueren van een wetenschappelijke onderbouwde werkwijze voor zorgprofessionals. Het ‘enactivisme’ stelt dat levende wezens voortdurend in interactie staan met de omgeving om zichzelf in hun (levens)behoeften te voorzien (zelfregulatie). Maar ook mentale processen (kennis, emoties, ervaringen etc.) worden als een product van interactie geïnterpreteerd, waarbij het lichaam en de zintuigen een belangrijke rol spelen.

Maar wat nou als er door een andere manier van informatieverwerking verwarring en onbegrip optreedt, doordat de wederzijdse, sociale afstemming niet matcht? Wat betekent deze gezamenlijke verantwoordelijkheid voor het werkveld? Hierover gaat de presentatie van Rosa en Mayca.