Geslaagd werkbezoek Erik Gerritsen (VWS) aan AKO op 12 april 2019

Geplaatst op: 12 april 2019

Vrijdag 12 april 2019 bracht Erik Gerritsen, Secretaris-Generaal van het ministerie van VWS, een werkbezoek aan het Autisme Kennisnetwerk Overijssel. Samen met collega's Marion Jorissen en Lisanne Ruiten (OCW en VWS).

Zij gingen allereerst in gesprek met Max, Jonne, Marthijn en Pepijn. Alle vier hebben een periode ‘thuis gezeten’.  Zij hadden hun verhaal al in een vlog gedeeld tijdens de vorige bijeenkomst. Dat leidde tot social media interactie, met dit werkbezoek van Erik Gerritsen tot gevolg. Een zorgvuldige voorbereiding ging vooraf aan deze Meet & Greet. Alle perspectieven waren verzameld in een werkagenda (38 pagina's). Ook die van ouders en aanbieders. Een greep uit het indrukwekkende gesprek en hun hoofdboodschap:

Ik ben weggezet als ‘dom’ en ‘je zal toch niets bereiken’. Er wordt dan uitgegaan van een negatieve en demotiverende benadering. Leraren die werkzaam zijn in het (speciaal) onderwijs, moeten dus goed gekwalificeerd zijn. Hogere eisen aan leraren en betere scholing van deze leraren, kunnen betere bescherming bieden tegen deze soorten benaderingen.” 

Als de juiste houding bij hulpverleners niet aanwezig is, heeft hulpverlening geen zin en gaat er een hoop tijd, geld en motivatie verloren. Sterker nog, de zorg kan dan zelfs schadelijk zijn en voor extra trauma’s zorgen. Teveel kinderen zitten als gevolg hiervan thuis. Deze kinderen durven, willen en kunnen niet (terug) naar school. Het komt vaak voor dat kinderen met autisme niet de juiste hulp vinden, en de vraag ‘wie kan mij wel helpen?’ wordt niet beantwoord. Er is een schaarste aan mensen met een juiste attitude. Met als gevolg een overbelasting van de ouders. Met alle gevolgen van dien. En helaas geldt bovenstaande vaak ook voor (jong)volwassenen.” 

Ik vind het belangrijk dat mensen mij niet als een minder mens behandelen. Niet iedere autist is gelijk. Er moet veel meer maatwerk geleverd worden zowel in de zorg als in het onderwijs. Bij mij werkt 1 op 1 onderwijs in een school het beste. Ik vind het fijn om naar school te kunnen omdat daar mijn vrienden zijn. Ook vind ik het belangrijk dat iemand met autisme zonder teveel tegenwerking een diploma moet kunnen halen. Als een persoon met autisme bijvoorbeeld graag iets met biologie wil doen, vind ik niet dat deze persoon perse aardrijkskunde moet afronden om zijn of haar diploma in ontvangst te nemen. Dat is onhandig, sommige vakken lukken mij namelijk echt niet (bijvoorbeeld lappen tekst en veel opschrijven).” 

Ik heb ervaren dat het heel belangrijk is dat er gekeken word naar wat iemand echt nodig heeft. En wat iemand aan kan en daarover in gesprek blijven. Voor mij was “out of the box ” denken hierin de oplossing. Hierbij kijken naar de mogelijkheden en niet naar de beperkingen. En ook heb ik de professionals om mij heen in die periode niet als steunend ervaren, maar juist als star en niet oplossingsgericht denken. School werkte niet mee aan webchair, leerplichtambtenaar hebben we nooit gesproken, gemeente deed niets en hulpverlening leunde achterover. Kortom ik kwam niets verder, terwijl ik juist zo graag wilde.” 

Na deze Meet & Greet gingen we door naar het volgende onderdeel: de follow up bijeenkomst 'Autisme & Thuiszitters', waar ruim 130 mensen bij aanwezig waren. Het merendeel hiervan was ook aanwezig tijdens de vorige bijeenkomst in 2018 en wilde meer van Martine Delfos horen. 

Martine Delfos is biopsycholoog en werkzaam als wetenschappelijk onderzoeker, therapeut, docent en schrijfster. In haar visie is autisme geen defect, geen stoornis, maar een versnelde en vertraagde ontwikkeling ten opzichte van wat we gewend zijn. Ze beantwoordde de 8 (vooraf) ingezonden vragen. Met zorgvuldig uitgekozen woorden. Met een lach en een traan onder de aanwezigen. 

Martine Delfos liet de zaal in beroering achter met haar woorden (samengevat): "De grootste uitdaging voor mensen met autisme is het idee dat mensen in hun omgeving denken dat ze het begrijpen. Dit leidt tot een soort overnemen en regelen van hun leven. Dit gebeurt met de beste bedoelingen, maar het laat de mensen met autisme verbijsterd achter met een gevoel van minderwaardigheid en een ernstig beschadigd zelfbeeld. Een houding van niet-begrijpen met bescheidenheid en respect zou er niet alleen toe leiden tot het bevragen van mensen met autisme over hun eigen kennis over zichzelf, wat van doorslaggevend belang is, maar het zou gewoonweg ook getuigen van respect en beschaving". 

De 'napraat' bleek dan ook deze keer erg belangrijk. Verassende ontmoetingen vonden plaats tijdens het stamppot buffet. Ontroering, erkenning en herkenning. Zelfs tot in de auto/taxirit naar het station Deventer. In die autorit beantwoordde Martine Delfos nog uitgebreid een belangrijke vraag van een aanwezige. Deze dame stapte uit en kreeg Martine's antwoord opgeschreven op een blaadje in haar hand gedrukt. Zodat ze het in de trein nog rustig kon teruglezen en later kon terugkoppelen aan haar zoon, over wie de vraag ging. Er waren geen woorden nodig voor haar dankbaarheid.

Dank voor ieders openheid en aanwezigheid!

Op zoek naar nuttige adressen van organisaties, bedrijven en instanties?

Nuttige adressen